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Une étude fournit pour la première fois des données scientifiques sur le COVID long dans l’AI

Une étude fournit pour la première fois des données scientifiques sur le COVID long dans l’AI

 

Communiqué de presse de l’OFSP du 30.01.2025 consultable ici

 

Les cas de personnes souffrant d’une affection post-COVID-19 – communément appelée COVID long – représentent un peu moins de 2% des nouvelles demandes adressées à l’AI. C’est ce que montre une étude réalisée sur mandat de l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS) à partir de données disponibles pour la période de 2021 à 2023. Elle fournit pour la première fois des informations scientifiques permettant de mesurer les effets du COVID long sur une période prolongée. Les personnes qui déposent une demande à l’AI à la suite d’un COVID long présentent généralement des symptômes particulièrement graves et une rente leur est plus souvent accordée qu’aux assurés qui ne sont pas atteints par cette maladie.

Fin 2023, environ 2900 personnes s’étaient annoncées à l’AI à la suite d’une atteinte liée au COVID long. Le nombre de ces cas, en augmentation début 2021, a légèrement diminué en 2023. Ils ne représentent cependant que 1,8% des nouvelles demandes, soit une proportion assez faible. Cependant, les personnes atteintes de la maladie présentent souvent des symptômes graves et environ neuf sur dix d’entre elles se retrouvent en incapacité de travail totale. 85% montrent des symptômes de fatigue ou d’intolérance à l’effort. Elles souffrent de fatigue chronique et atteignent rapidement un seuil d’épuisement. 60% d’entre elles souffrent également de troubles cognitifs comme des difficultés à se concentrer ou des troubles neurologiques multiples. Deux tiers des personnes atteintes du COVID long sont des femmes.

Suivant le principe de la primauté de la réadaptation sur la rente, l’AI explore en premier lieu les possibilités de réadaptation pour chaque personne. Dans près de 60% des cas, la capacité de travail s’améliore dans les deux premières années qui suivent l’annonce à l’AI. Pour une part considérable des personnes atteintes de COVID long, en particulier les personnes âgées et celles souffrant de plusieurs atteintes à la santé, l’incapacité de travail reste de 100% même deux ans plus tard. Les améliorations sont soit rapides soit inexistantes.

 

Une rente plus souvent octroyée que pour les autres demandes

Les personnes atteintes du COVID long ont bénéficié de plus de mesures d’instruction et de réadaptation de l’AI que celles appartenant au groupe de référence (personnes ne souffrant pas de COVID long) ; elles sont également plus nombreuses à se voir accorder une rente. À la fin de l’année 2023, 12% des personnes atteintes du COVID long qui avaient déposé leur demande en 2021 ou 2022 percevaient une rente de l’AI. À titre de comparaison, cette même proportion était de 9% dans le groupe de référence. La proportion de rentes octroyées dans des cas de COVID long continuera très probablement d’augmenter. En effet, à la fin 2023, 20% des personnes ayant présenté une demande à l’AI pour COVID long en 2021 percevaient une rente (alors que dans le groupe de référence, cette proportion ne dépassait pas 13%).

L’étude en conclut que pour l’AI également, le COVID long représente une nouvelle maladie à prendre au sérieux, aux conséquences souvent graves. Elle signifie pour l’AI des instructions longues, complexes, et émaillées d’incertitudes. Il est difficile de prévoir à long terme l’évolution du nombre de nouvelles rentes qu’occasionnera le COVID long, du fait que le virus continue à circuler. Leur nombre peut néanmoins être considéré comme peu élevé en regard du total des autres rentes AI en cours (251 000 en 2023) et des nouvelles rentes octroyées chaque année (22 300 en 2023).

 

Lacune comblée par l’étude

L’étude analysant les conséquences du COVID long sur l’AI a permis de dresser un bilan préliminaire sur le nombre de personnes atteintes qui ont déposé une demande à l’AI ainsi que sur les prestations qui leur ont été octroyées. Elle s’appuie sur l’analyse de 500 demandes déposées auprès d’offices AI entre 2021 et 2023 par des personnes atteintes d’une affection post-COVID-19 identifiée comme un COVID long. Les résultats de l’analyse ont été extrapolés à l’ensemble des demandes présentées à l’AI pour la période étudiée. Afin de mieux répertorier les différents cas, l’étude a établi une comparaison avec un groupe de référence constitué de personnes ayant présenté une demande à l’AI sans être atteintes de cette maladie.

Cette étude comble une lacune en observant l’évolution de cas avérés de COVID long sur une durée significative de près de trois ans. Par contre, les renseignements ponctuels relatifs au diagnostic de cette affection et aux prestations octroyées à ce titre ne sont ni complets ni précis, pour les raisons suivantes :

  • toutes les demandes présentées à l’AI ne sont pas accompagnées d’un diagnostic médical attestant d’un «COVID long» ;
  • le tableau clinique de certains assurés évolue entre le moment de la demande et celui de la décision de l’AI. Dans certains cas, il se peut que l’AI ait accordé des mesures de réadaptation et que l’assuré ait donc bénéficié de prestations au moment de l’enquête, mais ne perçoive pas de rente à ce moment-là. Cela n’exclut pas l’octroi ultérieur d’une rente ;
  • une rente n’est octroyée que lorsque l’assuré présente une incapacité de travail de 40% au moins en moyenne sur une durée d’un an et qu’il continuera, selon toute probabilité, de présenter une incapacité de 40% au moins. Même dans les cas ne présentant aucun potentiel de réadaptation, il se peut que la rente n’ait pas encore été octroyée au moment de l’enquête, pour des raisons liées au fonctionnement de l’assurance.

 

Quel est l’objectif des instructions de l’AI ?

L’objectif de l’AI est de permettre aux personnes atteintes dans leur santé de conserver malgré tout une activité lucrative et ainsi de rester autonomes. Une rente n’est envisagée que lorsque la réadaptation n’est pas possible. L’octroi d’une rente peut donc prendre plusieurs années.

L’AI a l’obligation de traiter toutes les personnes de manière égale, quelle que soit leur maladie ou l’atteinte à leur santé. L’AI n’a pas de procédures propres aux diagnostics, et, par définition, aucun diagnostic ne donne en soi droit à des prestations. L’instruction des demandes est un processus individuel qui se déroule en fonction de l’état de santé et de la situation professionnelle de l’assuré. Les offices AI peuvent s’appuyer sur la large variété des disciplines médicales couvertes par les centres d’expertise pour l’examen des cas, dont la complexité est souvent liée à la diversité des symptômes. Les recommandations formulées par la Swiss Insurance Medicine (SIM), en collaboration avec l’université de Bâle, sur l’examen des cas de COVID long du point de vue de la médecine des assurances servent de guide aux centres d’expertise et sont régulièrement mises à jour.

 

Résumé du rapport de recherche 2/25 « Auswirkungen von Long-Covid auf die Invalidenversicherung »

Le domaine Assurance-invalidité (AI) de l’OFAS a été chargé d’établir un rapport en réponse au postulat de la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil national (CSSS-N) (21.3454) «Conséquences du « Covid long »», adopté par le Conseil national. L’étude analyse les conséquences du COVID long sur l’AI en se fondant sur l’état actuel des connaissances et sur les expériences acquises dans le domaine. Le résultat de cette étude sera synthétisé dans le rapport demandé à l’administration en réponse au postulat.

Problématique et procédure

L’étude a plusieurs objectifs.

Le premier est de dresser un état des lieux des connaissances disponibles actuellement sur le COVID long, sur la base d’une analyse de la littérature, afin de mieux classifier les résultats et observations empiriques sur les cas de COVID long dans l’AI.

Le deuxième consiste à déterminer le nombre de cas de COVID long ayant déposé une demande de prestations à l’AI, les prestations et mesures accordées tant au niveau de l’instruction que de l’intervention précoce et de la réadaptation, et le nombre des rentes octroyées (état fin 2023). Pour cela, l’étude s’est appuyée sur l’analyse quantitative d’un échantillonnage d’environ 500 dossiers tirés du monitoring du COVID que réalisent les offices AI depuis début 2021. Les informations issues de cette analyse ont permis de dresser un tableau de la situation du point de vue de l’état de santé, de l’incapacité de travail, et de l’examen du droit à la rente des personnes atteintes du COVID long ayant déposé une demande à l’AI. Les enseignements de l’analyse de dossiers ont été complétés par les informations tirées des données des registres AI, entre autres, des octrois de prestations. À des fins d’évaluation, les chiffres résultant de l’analyse des cas de COVID long ont été comparés à ceux d’un groupe témoin de personnes sans COVID long ayant déposé une demande auprès de l’AI pendant la même période.

Le troisième objectif est d’obtenir, au moyen d’une enquête en ligne menée auprès de tous les offices AI, une vue d’ensemble des expériences faites avec des cas de COVID long. Cette enquête ne portait pas sur l’analyse et l’appréciation des processus, des décisions et des octrois de prestations, ni sur la perception du soutien de l’AI par les personnes concernées.

 

Analyse des connaissances actuelles sur le COVID long dans la littérature

Les connaissances sur le COVID long ne sont pas définitives, car elles ne cessent de progresser. L’OMS définit le COVID long comme l’ensemble des symptômes apparus dans les trois mois suivant une infection au virus SARS-CoV-2 et dont la manifestation dure au moins deux mois. La prévalence de COVID long auprès des cas infectés par le virus SARS-CoV-2 est estimée à 5%, avec une proportion moindre de cas graves et persistants. Ces derniers sont spécialement pertinents pour la problématique de cette étude, puisqu’il s’agit de patients gravement atteints qui, après douze mois ou plus, éprouvent toujours de grandes difficultés à accomplir les tâches du quotidien et dont la capacité de travail est fortement réduite. La plupart des personnes atteintes de COVID long se trouvaient dans un état moyennement grave pendant la partie aiguë de la maladie ; les femmes, les personnes plus âgées et celles atteintes de maladies chroniques sont particulièrement touchées. La probabilité de contracter le COVID long semble avoir diminué au cours de la pandémie, notamment en raison de l’apparition de nouveaux variants du virus et de l’immunité accrue de la population.

Les symptômes du COVID long sont multiples ; environ 200 d’entre eux sont documentés. Les groupes de symptômes les plus courants sont des troubles des voies respiratoires, des problèmes cardio-vasculaires, une fatigue excessive et des troubles cognitifs. Dans de nombreux cas chroniques de COVID long, les symptômes s’apparentent à une encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique (EM/FSC), qui réduit considérablement la capacité de travail. Il existe des tests spécifiques à certains symptômes, mais pas de marqueurs généraux permettant de diagnostiquer les cas de COVID long. Les thérapies possibles se limitent au soulagement des symptômes et aux stratégies d’adaptation. Le pacing et les techniques pour éviter le surmenage sont très importants pour les patients atteints de fatigue avec intolérance à l’effort, car ils permettent d’éviter une aggravation. Le pronostic pour les patients chroniques gravement atteints n’est pas bon : un grand nombre d’entre eux souffriront probablement à vie d’importantes limitations dans leur quotidien et leur capacité de travail.

 

Cas de COVID long à l’AI

Fin 2023, le nombre des personnes atteintes de symptômes du COVID long ayant fait une demande à l’AI atteignait 2900 au moins. Dans environ un cas sur sept, soit assez rarement, la demande liée au COVID long vient s’ajouter à une procédure AI déjà en cours. Ces personnes sont représentées dans l’échantillon LC1 qui couvre ces cas précis. Pour la grande majorité des cas de COVID long annoncés à l’AI, il s’agit d’une première demande ; ces cas sont représentés dans l’échantillon LC2 (nouvelles demandes pour cause de COVID long).

La majorité de ces demandes est parvenue à l’AI entre 4 et 12 mois après l’infection au COVID, une plus faible partie, plus d’un an après. Les femmes risquent moins que les hommes de souffrir de symptômes graves pendant la phase aiguë de l’infection au COVID, mais elles sont plus nombreuses à être touchées par le COVID long, selon les connaissances actuelles. Ce schéma se retrouve dans les demandes AI liées au COVID long : les femmes constituent près des deux tiers (64%) de ces demandes et sont donc nettement surreprésentées.

Le nombre de demandes déposées auprès de l’AI à la suite d’un COVID long a augmenté depuis début 2021, puis régressé depuis fin 2022. Ces demandes représentent 1,8% de toutes les nouvelles demandes AI déposées pour la même période, dont 1,6% sont liées exclusivement au COVID long. Il est possible que le nombre de cas de COVID long enregistré par l’AI soit sous-estimé dans cette étude, étant donné qu’elle ne prend en considération que les cas dont le dossier comportait, en août 2023, un avis médical attestant ou supposant explicitement la présence d’un COVID long. Il existait ainsi au moment de l’analyse de dossiers un millier de cas ne présentant (encore) aucune indication claire d’atteinte du COVID long, selon le monitoring réalisé en 2021/2022. Ce nombre représente environ un tiers des personnes considérées par le monitoring. Il est possible qu’entre-temps, les symptômes d’un COVID long aient été médicalement attestés pour une partie d’entre elles. On peut également supposer que nombre de personnes concernées ne s’annoncent à l’AI que très tard, voire pas du tout et n’apparaissent donc pas (encore) dans les données disponibles. Il n’est pas possible d’estimer ce nombre. Il reste à établir combien de personnes se retrouveront à l’avenir à l’AI parce qu’elles présentent des symptômes caractéristiques du COVID long (par ex. EM/FSC) sans lien avec une infection du COVID.

Comme évoqué plus haut, les symptômes du COVID long sont multiples. Parmi les personnes ayant fait une demande à l’AI, un nombre remarquable de patients souffre de fatigue/intolérance à l’effort (présente dans 85% des cas) et de troubles neurocognitifs (60% des cas). Ces chiffres indiquent que les personnes qui déposent une demande à l’AI en raison d’un COVID long présentent des symptômes particulièrement graves, affectant fortement leurs fonctions. Cela se retrouve dans leur incapacité de travail au moment de l’annonce : dans neuf cas sur dix, elle est de 100%.

Comme l’indique la recherche, le COVID long touche les jeunes comme les vieux, les personnes en bonne santé comme les malades chroniques. Un tiers des personnes à l’AI à la suite d’un COVID long ne souffre d’aucune autre affection et était en bonne santé avant l’affection au COVID-19. La littérature ne livre actuellement aucune information claire sur d’éventuelles maladies chroniques comportant un risque accru de COVID long. Parmi les cas de COVID long, la part des personnes souffrant également d’une maladie chronique (cas de comorbidité) est de 66%, soit un taux supérieur à celui de l’ensemble de la population ; c’est ce que montre une comparaison avec les données sur la santé de la population suisse. De plus, la distinction entre les symptômes du COVID long et ceux de certaines autres maladies chroniques, telles que les maladies cardio-vasculaires et rénales, n’est pas toujours très claire. De même, il n’est toujours possible de faire une distinction entre les troubles cognitifs et psychiques liés au COVID long comme les troubles du sommeil ou de l’anxiété, le syndrome de stress post-traumatique ou la dépression, et les troubles psychiques préexistants. Il se peut donc que la proportion des cas de comorbidité prise en compte dans cette étude soit surévaluée. Par ailleurs, on observe que plus la demande à l’AI est ancienne, plus les comorbidités sont fréquentes, ce qui semble indiquer que, dans une partie des cas, il ne s’agit pas réellement de maladies préexistantes, mais plutôt de symptômes ou de conséquences du COVID long lui-même.

Dans 60% des cas, une amélioration de la capacité de travail est constatée dans les deux ans qui suivent l’annonce à l’AI. Pour une part considérable des personnes atteintes de COVID long, dont les personnes plus âgées et celles souffrant de plusieurs atteintes à la santé, l’incapacité de travail reste de 100%, même après deux ans. Dans la plupart des cas, une amélioration se présente soit rapidement, soit pas du tout. Une personne sur quatre perd son emploi dans les un à deux ans qui suivent le dépôt de la demande de prestation à l’AI pour cause de COVID long. On ne dispose pas de données permettant de comparer ces chiffres avec ceux des demandes à l’AI liées à d’autres atteintes à la santé pour une période similaire. La comparaison avec les résultats d’une autre étude sur le sujet (Guggisberg et al. 2023) laisse néanmoins présumer que le risque de perdre son emploi est plus élevé pour les personnes atteintes du COVID long que pour les autres. Cette étude montre qu’en 2017, une personne sur quatre perdait son emploi dans les quatre années suivant une nouvelle demande à l’AI. Dans les participants à notre enquête faisant partie de l’échantillon LC2, une personne sur quatre avait déjà perdu son emploi deux ans seulement après sa demande.

 

Mesures d’instruction et de réadaptation

L’analyse de la présente étude porte sur la quantité, la rapidité et le coût des mesures d’instruction et de réadaptation accordées à des assurés atteints de COVID long, en comparaison avec ceux du groupe témoin. Ses résultats montrent que, dans les cas de COVID long, le nombre de mesures octroyées dans les 12 à 24 mois suivant la demande tend à être supérieur au nombre de mesures octroyées pour le groupe témoin. Cette tendance peut être une indication que les personnes souffrant du COVID long doivent faire face à des limitations plus graves. L’analyse distingue les mesures déjà décidées et facturées de celles pour lesquelles une décision a été rendue mais qui n’ont pas encore été facturées. Lorsqu’une mesure a fait l’objet d’une décision et d’une facture, il est certain qu’elle a effectivement été exécutée et n’a pas, par exemple, été reportée en raison d’une modification de l’état de santé de la personne.

 

Vue d’ensemble des principaux chiffres

Mesures d’instruction médicales et professionnelles : pour 10,2% des personnes concernées par le COVID long, au moins une mesure d’instruction a été décidée dans les 12 mois suivant le dépôt de la demande, et dans 4,3% des cas, une mesure a déjà été facturée, soit le double des chiffres du groupe témoin. Dans ce groupe, seules 4,2% des personnes ont reçu une décision de mesure d’instruction médicale ou professionnelle, et la prestation n’a déjà été facturée que dans 2,9% des cas. Le coût moyen des mesures d’instruction des cas de COVID long est légèrement supérieur et la dispersion du coût, légèrement plus élevée que celles du groupe témoin. Le délai moyen avant la décision de mesure d’instruction est d’environ huit mois pour le groupe témoin et d’un peu plus de huit mois pour les cas de COVID long.

Mesures de réadaptation (y c. mesures d’intervention précoce) : 47,1% des personnes atteintes du COVID long se sont vu octroyer au moins une mesure de réadaptation dans les 12 mois suivant le dépôt de la demande, soit légèrement plus que le groupe témoin (41,6%). Il s’agit le plus souvent de mesures d’intervention précoce (COVID long : 39,6%, groupe témoin : 31,5%). Les mesures de réinsertion (COVID long : 9,4%, groupe témoin : 5,7%) et les mesures d’ordre professionnel (COVID long : 12,4%, groupe témoin : 9,7%) sont accordées aux deux groupes avec une fréquence similaire. Le coût moyen par bénéficiaire de mesures de réadaptation (y c. mesures d’intervention précoce) est d’environ 5000 francs. Ce montant est sensiblement le même pour les cas de COVID long que pour le groupe témoin. Le coût par bénéficiaire de prestations chez les personnes atteintes de COVID long est légèrement inférieur mais comparable à celui du groupe témoin, toutes mesures de réadaptation confondues (intervention précoce comprise). Pour les deux groupes, le délai moyen de décision est d’environ deux mois pour les mesures d’intervention précoce et d’environ huit mois pour les mesures d’ordre professionnel et les mesures de réinsertion.

 

Rentes

Pour un peu moins de la moitié (45%) de toutes les demandes déposées à la suite d’un COVID long (échantillon LC2), une décision relative à l’octroi d’une rente a été rendue dans les 24 mois suivant la demande. Dans un peu plus d’un tiers de ces cas, une rente était octroyée, dans les deux tiers restants, elle était refusée. Ces informations proviennent de l’analyse des dossiers. Une décision d’octroi de rente dans les cas de COVID long prend en règle générale plus longtemps (médiane : 19 mois) qu’une décision de refus (médiane : 11 mois). Aucunes données de comparaison ne sont disponibles pour le groupe témoin, étant donné que la date de la décision figure uniquement dans le dossier et non dans le registre dont sont tirées les données du groupe témoin.

En revanche, les informations de ce registre permettent de savoir qui percevait une rente AI en décembre 2023, tant chez les personnes atteintes du COVID long que chez le groupe témoin. En tout, 12% des personnes de l’échantillon LC2 (nouvelles demandes 2021/2022 liées au COVID long) et 9% du groupe témoin (nouvelles demandes 2021/2022 sans COVID long) percevaient une rente en décembre 2023. Ce pourcentage augmentera à mesure que les décisions encore en suspens seront prises. L’on peut donc présumer qu’une part des personnes pour lesquelles l’examen du droit à la rente n’est pas encore achevé recevra une rente. C’est ce que l’on peut déduire si l’on compare les taux de bénéficiaires de rente en fonction de l’année de la demande. 20% des personnes atteintes du COVID long ayant déposé leur demande en 2021 percevaient une rente fin 2023, contre seulement 6% de celles l’ayant déposée en 2022. Le taux de bénéficiaires de rente du groupe témoin ayant déposé leur demande en 2021 n’était que de 13% et celui des bénéficiaires l’ayant déposée en 2022, de 6%. Étant donné que tous les bénéficiaires n’ont pas droit à une rente entière, les taux de rentes pondérées méritent attention. La proportion des personnes de l’échantillon LC2 (demande en 2021/2022) bénéficiaires d’une rente pondérée était de 9%, un chiffre légèrement supérieur au taux du groupe témoin (8%). La proportion des demandes liées au COVID long de 2021 bénéficiaires d’une rente pondérée était de 14%, un chiffre légèrement supérieur au taux du groupe témoin (11%).

Les différences en matière d’octroi de rente observées entre certaines catégories de personnes dans le groupe témoin se retrouvent également chez les assurés atteints de COVID long. Une rente est octroyée aux hommes plus souvent qu’aux femmes, aux jeunes moins fréquemment qu’aux plus âgés ; le taux de bénéficiaires de rente est plus élevé dans les cantons latins que dans les cantons alémaniques.

 

Évaluation et expériences des offices AI

Près de quatre après le début de la pandémie, la plupart des offices AI de Suisse n’observent pas d’augmentation remarquable du nombre de cas ni de conséquences directes sur la charge de travail de leurs collaborateurs. Cette évaluation se reflète dans les indications des analyses statistiques selon lesquelles la part des cas de COVID long ne représente qu’une faible proportion des nouvelles demandes à l’AI et que sa tendance est à la baisse. De manière générale, les offices AI pensent être en mesure d’examiner le droit aux prestations dans les cas de COVID long et de soutenir les personnes concernées à l’aide des moyens et instruments actuels, sans modification spécifique du processus. Jusqu’à présent, l’impact du COVID long s’est surtout ressenti dans le fait que l’instruction des demandes correspondantes est souvent gourmande en ressources et empreinte de grandes incertitudes (diagnostic, évaluation des limitations fonctionnelles, potentiel de réadaptation). C’est en particulier le symptôme de fatigue/intolérance à l’effort présent dans la majorité des cas qui constitue un défi spécifique, car il s’agit là d’un symptôme peu objectivable et difficile à instruire. Les mesures de réinsertion dans les cas de COVID long revêtent une importance toute particulière, car ces mesures sont faciles d’accès et adaptées aux cas des personnes atteintes de fatigue/intolérance à l’effort. Bien que de nombreux offices AI considèrent le COVID long comme un phénomène plutôt marginal (du point de vue quantitatif), l’enquête menée auprès des offices AI et des SMR a montré que les sondés peinaient à évaluer aujourd’hui ses conséquences à long terme pour l’AI.

 

Considérations finales

Ce mandat a été l’occasion d’évaluer brièvement et de synthétiser l’état actuel des connaissances sur le COVID long et, lorsque c’était possible, de le corréler avec les observations empiriques de l’AI sur les cas de COVID long. Les données à disposition permettent de tirer un premier bilan sur le nombre de personnes atteintes du COVID long ayant déposé une demande à l’AI et sur les prestations et mesures qui leur ont été octroyées en matière d’instruction, de réadaptation et de rentes, à la fin 2023. Le recours à un groupe témoin composé de personnes s’étant annoncées à l’AI durant la même période pour une autre raison que le COVID long a permis une appréciation des résultats concernant le nombre, la rapidité de l’octroi et le coût des prestations accordées dans les cas de COVID long. Les expériences et les avis recueillis dans l’enquête menée en ligne auprès des offices AI sur les conséquences du COVID long pour l’assurance-invalidité ont permis de compléter le tableau.

D’un point de vue médical, les patients atteints du COVID long souffrent de symptômes graves limitant fortement leurs fonctions. 9 personnes concernées sur 10 sont en incapacité de travail à 100% au moment de la demande. La majorité d’entre elles (85%) souffrent de fatigue/intolérance à l’effort, souvent combinée à d’autres symptômes tels que des troubles neurocognitifs ou, dans une moindre mesure, des troubles respiratoires ou cardio-vasculaires. Il est donc vraisemblable qu’une part considérable des cas de COVID long annoncés à l’AI souffre d’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique (EM/FSC). L’EM/FSC est une maladie chronique lourde et complexe qui se manifeste par une fatigue persistante, des douleurs et des troubles cognitifs, avec une aggravation des symptômes post-exercice. Les techniques pour éviter le surmenage, en particulier le pacing, sont indiquées dans ces cas, étant donné que le forçage peut mener à une aggravation durable de l’état du patient. Ce constat est à prendre en compte, en particulier dans les mesures de réadaptation.

Du fait qu’il n’existe à ce jour aucune thérapie efficace reconnue pour soigner le COVID long ou l’EM/FSC, et que les pronostics de ces maladies ne sont pas favorables (Renz-Polster & Scheibenbogen, 2022), on peut s’attendre à ce que l’état de santé d’une partie de la population atteinte de COVID long ne s’améliore ni sur le moyen ni sur le long terme et que les personnes concernées doivent apprendre à vivre avec ces troubles chroniques. De plus, ces personnes ne sont souvent pas prises en charge de manière adéquate. Partout dans le monde, les systèmes de santé et de sécurité sociale recherchent des solutions tant pour gérer cette nouvelle maladie que pour soulager les personnes qui en souffrent (The Economist, 2024). Cela signifie que, pour l’AI, cette nouvelle maladie est à prendre au sérieux, avec toute la charge de sa pathologie. Il est difficile de prévoir à long terme l’évolution du nombre de nouvelles rentes qu’occasionnera le COVID long. Ce nombre peut néanmoins être considéré comme marginal en regard du total des autres rentes AI en cours (251 000 en 2023) et des nouvelles rentes octroyées chaque année (22 300 en 2023). Étant donné que d’autres variants du virus SARS-CoV-2 sont amenés à circuler, il est très probable que le nombre de nouveaux cas ne diminuera pas.

 

Communiqué de presse de l’OFSP du 30.01.2025 consultable ici

Rapport de recherche 2/25 « Auswirkungen von Long-Covid auf die Invalidenversicherung » disponible ici (en allemand, avec avant-propos et résumé en français)

 

Uno studio fornisce per la prima volta dati scientifici sulla sindrome post COVID-19 nell’AI, comunicato stampa dell’UFSP del 30.01.2025 disponibile qui

Studie liefert erstmals wissenschaftliche Angaben zu Long-Covid in der IV, Medienmitteilung des BAG vom 30.01.2025 hier abrufbar

 

Recommandation pour le bilan de médecine d’assurance d’une affection post-COVID-19 en Suisse

Recommandation pour le bilan de médecine d’assurance d’une affection post-COVID-19 en Suisse

 

Consultable ici

 

Avant-propos:

La pandémie de COVID-19 a causé 420 millions de cas enregistrés à la fin février 2022, dont 2,8 millions officiellement en Suisse. Néanmoins, au moins deux fois plus de personnes ont été infectées, comme le montrent les études de prévalence Corona Immunitas. Les répercussions épidémiologiques et sociales de la pandémie ont été et restent encore considérables. Toute action médicale repose sur un dialogue fondé entre scientifiques, décideurs et grand public et vise par conséquent la meilleure solution possible en termes de protection, de traitement, de réadaptation et de réintégration de chaque individu. Outre l’évolution aiguë de la maladie, les médecins sont confrontés à une persistance prolongée des symptômes chez certains patients, appelée couramment «COVID long». Les assurances et, après elles, les tribunaux doivent prendre des décisions sur les droits à prestations. La médecine d’assurance a pour mission de fournir les bases nécessaires à cette fin.

Le présent avis, formulé à la demande de la SIM par une commission ad hoc composée d’experts de différentes disciplines, veut contribuer à l’élaboration d’une démarche commune harmonisée visant à constituer une base de décision aussi objective que possible, dans la perspective des demandes de prestations auxquelles les assurances seront confrontées dans un proche avenir. En conséquence, les données probantes actuellement disponibles sont exposées ici et des recommandations pour la pratique de la médecine d’assurance en sont tirées.

Cette démarche poursuit les buts suivants:

  • Faire comprendre les causes possibles de la maladie, sa fréquence, ses symptômes et la durée de la convalescence après une affection post-COVID-19 aux parties prenantes de la médecine d’assurance: employeurs, assureurs, tribunaux, personnes affectées et experts.
  • Développer et harmoniser un dépistage et un accompagnement adaptés aux besoins, dans le but d’optimiser la coordination des parcours de traitement et de réadaptation et des mesures de réintégration.
  • Formuler des recommandations pour une unité de doctrine et, de ce fait, pour l’égalité des droits dans l’évaluation des répercussions de l’affection post-COVID-19 sur la capacité de travail.

Cette recommandation est axée sur l’évaluation de l’impact de l’affection post-COVID-19 sur la capacité de travail ou de formation professionnelle. Elle ne s’intéresse que marginalement aux mesures médicales cliniques de réadaptation.

 

Concept, définition:

Le COVID-19 est une maladie infectieuse aiguë, dont les complications déterminent l’évolution à long terme. Les formes compliquées sont très diverses et résumées, entre autres, sous les appellations de «COVID long», «syndrome post-COVID aigu» ou «syndrome post-COVID».

En plus des symptômes qui apparaissent immédiatement après l’infection et durent jusqu’à 4 semaines («infection aiguë») et ceux qui persistent au-delà de cette durée ou apparaissent après l’infection et durent plus de quatre semaines («COVID long»), l’OMS a publié le 6 octobre 2021 une définition de consensus et une dénomination pour les symptômes qui persistent encore plus longtemps.

Définition: Une affection post-COVID-19 survient après une infection très probable4 ou avérée par le SARS-CoV-2, généralement trois mois après que le COVID-19 s’est déclaré; ses symptômes durent au moins deux mois et ne peuvent pas être expliqués par un autre diagnostic. Les symptômes fréquents comprennent fatigue, essoufflement, troubles cognitifs, mais aussi d’autres problèmes qui retentissent sur la vie quotidienne. Ils peuvent réapparaître après la guérison d’un COVID-19 aigu ou perdurer au-delà de la durée de la maladie initiale. Ils peuvent être fluctuants ou récurrents. Il n’y a pas de symptômes minimums requis pour établir le diagnostic. Une démarche diagnostique particulière peut être nécessaire pour les enfants.

Recommandation d’utiliser, comme concept unifié en médecine d’assurance, la définition et la dénomination «affection post-COVID-19» de l’OMS lorsque les symptômes persistent plus de 12 semaines après l’infection.

 

Recommandations de base pour la médecine d’assurance:

  • Démarche et organisation

Afin de faire progresser les connaissances et l’harmonisation de la gestion par la médecine d’assurance des répercussions d’une affection post-COVID-19 sur la capacité de travail, nous recommandons une démarche harmonisée en deux temps:

Démarche en deux temps:

  • Recensement unifié des personnes potentiellement touchées par une affection post-COVID-19 dans toute la Suisse, au moyen d’un outil de dépistage «EPOCA».
  • Application d’un algorithme harmonisé pour l’expertise de médecine d’assurance.

 

Dans le contexte de l’expertise, il semble utile d’adopter une structure qui différencie les symptômes aigus, c’est-à-dire directement liés à l’infection, et les lésions indirectes des organes médiées par l’infection, ainsi que les affections qui en découlent. Enfin, les exacerbations de pathologies préexistantes induites par le COVID-19 doivent être prises en compte. Un diagnostic différentiel méticuleux est indispensable pour exclure d’autres causes d’affection post-COVID-19. Les cas de symptômes neurocognitifs et de symptômes d’épuisement général constituent la plus grande difficulté dans l’expertise de médecine d’assurance et pour l’appréciation des restrictions fonctionnelles. Il n’est pas rare que seul ce groupe soit inclus dans les définitions du «COVID long», quoique la diversité des symptômes et les lourdes séquelles potentielles du COVID-19 au niveau de tous les organes justifient une définition plus large, analogue à celle de l’OMS.

 

  • Confirmation du diagnostic de COVID-19

Le diagnostic d’affection post-COVID-19 suppose, pour commencer, que l’infection par le SARS-CoV-2 soit confirmée, or le test de confirmation positif n’est pas disponible dans tous les cas d’affection aiguë. La confirmation nécessite une analyse sérologique (anticorps visant la protéine Spike et celle de la nucléocapside). Avec les vaccins récents, les anticorps visant la nucléoprotéine ne peuvent être présents qu’après une infection naturelle. La concentration de ces anticorps diminue cependant relativement vite, de sorte qu’ils ne sont plus décelables de façon fiable au-delà de trois mois après l’infection. Quant à la sérologie de la protéine Spike, son résultat positif doit être confronté à l’anamnèse clinique (affection aiguë avec les symptômes correspondants, pendant la période de pandémie) en raison de la possibilité de «réactions croisées» avec les vaccins. Les réactions croisées avec d’autres antigènes sont extrêmement rares et négligeables. En conséquence, une réaction des anticorps visant la protéine Spike signe soit une infection ancienne, soit une vaccination, soit les deux. Cela dit, environ 10% des patients ne développent jamais d’anticorps mesurables contre les protéines du SARS-CoV-2 ou les perdent avec le temps après la phase aiguë de la maladie. Ce problème de diagnostic ne se pose cependant qu’après les formes légères de COVID-19.

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Enregistrement unifié des symptômes et particularités liés au COVID-19: EPOCA

Un questionnaire sur l’affection post-COVID-19 (EPOCA = Erfassungsbogen für Post-Covid Assessment) a été élaboré pour servir d’aide à la documentation, relever et décrire les sujets souffrant potentiellement d’une affection post-COVID-19 et uniformiser la démarche diagnostique. Cet outil de dépistage est destiné à être utilisé par les prestataires de soins primaires, les consultations spécialisées, les unités de réadaptation, etc. pendant toute l’évolution au long cours d’une affection post-COVID-19, afin de consigner de façon harmonisée les symptômes à bas bruit, les interventions thérapeutiques ainsi que le décours de la maladie, et de jeter ainsi les bases des mesures de réadaptation professionnelle ou scolaire.

Le questionnaire EPOCA comprend différentes parties pour l’autoévaluation et l’évaluation par autrui et prend en compte les variables sociodémographiques, les facteurs de risque et les symptômes cliniques, mais aussi des aspects liés au travail, à l’assurance et à la qualité de vie. Il offre ainsi une aide à l’organisation et à la décision pour l’appréciation globale des circonstances individuelles de chaque cas. Il comprend des questionnaires détaillés et cliniquement fondés et des questions supplémentaires adaptées à la situation.

Le questionnaire EPOCA en annexe fait partie intégrante des présentes recommandations. Les assureurs apprécient que le questionnaire EPOCA soit utilisé comme moyen de communication structuré et travaillent à créer les conditions d’une rémunération pour son utilisation dans les soins primaires.

Dans le cadre d’une éventuelle expertise ultérieure en médecine d’assurance, le questionnaire aide à circonscrire le relevé des symptômes et des facteurs de risque et ainsi à faire intervenir d’autres spécialités et à décider de la qualification du tableau clinique.

 

Réadaptation et mesures professionnelles

Bien que la rémission des symptômes survienne souvent dans les 12 semaines suivant l’infection, les formes prolongées (avec ou sans séjour en soins intensifs) entraînant une nette diminution de la capacité de travail et de la capacité fonctionnelle au quotidien peuvent nécessiter une réadaptation multidisciplinaire ambulatoire ou à l’hôpital.

Les sociétés professionnelles et les autorités de santé en Suisse (Funke-Chambour, Bridevaux et al. 2021, Chmiel 2022), en Allemagne (Koczulla and Ankermann 2021), au Royaume-Uni (NICE 2022) et au Canada (Alberta-Health-Services 2022) recommandent une approche multidisciplinaire structurée pour la réadaptation des patients présentant une affection post-COVID-19.

Une réadaptation complète inclut les mesures suivantes:

  • information et explication
  • mesures de réadaptation physique et mentale (y compris rééducation respiratoire)
  • aide au soin de soi, p. ex. apprentissage de stratégies pour gérer la fatigue, les autres symptômes et les rechutes
  • implication de l’entourage privé et professionnel
  • actions sur le lieu de travail, p. ex. contact régulier avec l’employeur, changement d’affectation
  • coordination des mesures, p. ex. par l’intermédiaire d’un gestionnaire de cas, et implication des agents payeurs.

 

Les mesures de réadaptation préconisées dans les recommandations britanniques NICE sont récapitulées en annexe pour information (annexe 1 (NICE 2022)). Elles se fondent sur un examen succinct («rapid review») des études parues dans des revues à comité de lecture et sur le consensus d’experts. Il n’y a pas, à ce jour, de résultats au long cours de mesures de réadaptation fournis par des études contrôlées randomisées. On peut citer comme exemple le parcours de réadaptation des patients atteints d’une affection post-COVID-19 de la province d’Alberta, au Canada. Ce programme s’appuie surtout sur un contact régulier des gestionnaires de cas avec les patients et leurs employeurs et sur un programme d’exercices à domicile clairement structuré (p. ex. exercices respiratoires quotidiens). Le paramètre d’évaluation principal est la réussite de la réintégration professionnelle (annexe 2 (Alberta-Health-Services 2022)).

De nombreuses questions de recherche concernant la réadaptation et la réintégration professionnelle des patient·e·s atteint·e·s d’une affection post-COVID-19 restent à élucider, par exemple sur l’efficacité des différentes mesures de réadaptation, les facteurs prédictifs d’une évolution prolongée ou le meilleur moment pour passer des soins médicaux aux mesures de réintégration professionnelle.

Dès maintenant, les médecins de famille et autres spécialistes des soins primaires ont une fonction importante dans la pratique et leurs possibilités d’action pourraient avoir un effet crucial sur la capacité de travail des personnes affectées, comme dans d’autres maladies chroniques. Une large utilisation du questionnaire EPOCA en Suisse faciliterait un bon dépistage et une orientation précoce et bien ciblée. La coordination avec les mesures professionnelles est tout aussi cruciale ; elle peut être encouragée par les assureurs en indemnités journalières maladie, par exemple au moyen d’essais de reprise du travail, mais aussi et en particulier par l’AI, dans le cadre de mesures de réadaptation ou de mesures professionnelles, d’essais de reprise du travail, de mesures de placement professionnel, etc. Comme il n’existe pas de délais d’attente pour ces mesures, une annonce précoce à l’AI et une coordination avec les mesures de l’assurance invalidité sont recommandées.

 

Expertise en médecine d’assurance

  • Moment de l’expertise en médecine d’assurance

En cas de persistance des symptômes, nous recommandons de procéder à une première expertise en médecine d’assurance, afin de confirmer le diagnostic et d’orienter la réintégration lorsque les symptômes persistent tout en tenant compte des guérisons spontanées, six mois après le début de l’infection aiguë.

Pour les formes graves documentées (soins intensifs/intubation) dont la rémission (partielle) se maintient à l’examen clinique, il est conseillé d’allonger la période de surveillance primaire et de n’engager l’expertise qu’après 12 mois.

  • Approche interdisciplinaire de l’expertise en médecine d’assurance

Vu la priorité qui sera probablement donnée aux symptômes fonctionnels retentissant sur la capacité de travail, nous conseillons un bilan interdisciplinaire, adossé au questionnaire EPOCA et composé d’une expertise de base et d’un éventuel bilan complémentaire pour les différents symptômes (organes affectés) spécifiques.

 

  • Expertise de base polydisciplinaire

Si les symptômes persistent pendant plus de 6 mois (ou 12 mois pour la convalescence après une forme grave), nous préconisons une expertise de base en médecine interne/infectiologie et en neurologie/neuropsychologie.

 

 

 

Recommandation pour le bilan de médecine d’assurance d’une affection post-COVID-19 en Suisse consultable ici

Raccomandazioni per l’accertamento di medicina assicurativa in Svizzera per la condizione post-COVID-19disponibili qui

Empfehlungen für die versicherungsmedizinische Abklärung in der Schweiz bei Post-Covid-19-Erkrankung hier verfügbar